El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la inclusión

retinosis pigmentaria

El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2020 recuerda la tarea respecto a este tipo de distrofia.

Retinosis pigmentaria

Como un llamado a las administraciones a invertir en investigación científica-médica que dé soluciones al respecto, el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se conmemoró este 27 de septiembre.

¿En qué consiste este padecimiento? Básicamente en disminuir progresivamente la agudeza visual hasta perderla parcial o totalmente. Lo tienen 1 de cada 5 000 personas en el mundo. Es hereditario, pero también se presenta aisladamente. Es la cuarta causa de ceguera.

Muchas veces el debilitamiento en la agudeza visual nocturna, así como la pérdida de fuerza en la vista periférica (las cataratas en algunos casos) son sintomatología debut de esta enfermedad que, hasta el momento, no tiene una cura.

Se le ha tratado de diversas formas como con ozonoterapia, implementación de cierto tipo de lentes, con células madres, con vitamina A, pero, hasta el momento, ninguna de estas ha demostrado mejoras clínicas del todo confiables.

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Pedidos

En el día internacional de este padecimiento las asociaciones civiles además piden hacer pública una guía práctica que sistematice el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos, y garantizar la atención efectiva de las familias con uno o más miembros con distrofia de la retina.

Asimismo, requieren de la elaboración de un mapa de especialistas y unidades médicas identificadas que tengan experiencia, atiendan y orienten a las personas aquejadas con esto.

Socialicemos información fiable acerca de este padecimiento y recordemos que, aunque no lo parezca, en muchas áreas de la medicina los hallazgos son tan ínfimos que se podría decir que están en ciernes. Hace falta más investigación científica que auxilie a nuestras sociedades, familiares y amigos a ser más incluyentes.

 

Por Juan Carlos Cruz│

 

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